❤ Breve histórico inicial da vida de Henrique
Mamãe Heleni
e Papai Reinaldo
Nasceu dia 30 de maio de 2007, não
apresentando nenhuma “anormalidade”. Quando tinha 40 dias, foi internado pela
primeira vez com hipotonia e pneumonia. Após o tratamento da pneumonia, era
necessário diagnosticar a hipotonia, tendo algumas suspeitas como um erro inato
de metabolismo, reação pós vacinal e a síndrome de Werdning-Hoffmann.
Antes dos
resultados de exames ficarem prontos, o Henrique foi internado novamente, pois
apresentava pneumonia por bronca-aspiração. Quando teve alta do hospital, foi
embora com uma sonda naso-enteral, devido à perda da deglutição. Novamente, foi
internado quando tinha quatro meses, onde permanece até hoje (2011). Ele foi submetido
a uma traqueostomia e gastrostomia, pois não deglutia e não respirava mais
sozinho. Em outubro de 2007 houve a confirmação através do exame de DNA que o
Henrique é portador da síndrome de Werdnig-Hoffmann (atrofia muscular espinhal –
tipo 1). Habitualmente crianças com o Tipo 1 de Amiotrofia Muscular Espinhal,
nunca são capazes de levantar a cabeça ou conseguir uma evolução normal nas
etapas de crescimento. Apresenta distúrbio de deglutição grave, assim como uma
debilidade geral nos músculos respiratórios intercostais, sendo necessários
acessórios para suporte ventilatório definitivo. O Henrique já apresenta evolução
desfavorável da doença, com manifestação de distúrbio de deglutição e
dependência de suporte respiratório. Devido à confirmação diagnóstica e o
prognostico desfavorável, o Henrique faz acompanhamento multidisciplinar, que
incluem médicos (neurologista, pediatra, cirurgião pediátrico e ortopedista),
fisioterapeutas, nutricionista, terapeuta ocupacional, psicólogo, pedagoga, fonoaudióloga e enfermagem. Hoje ele faz uso de uma dieta especial que contem
suplementos alimentares para que a doença dê uma estabilizada, sendo que a
síndrome de Werdnig-Woffmann é uma doença neurodegenerativa. O Henrique está em
ventilação mecânica (LTV 1200) e mora no hospital Santa Casa de Limeira –
UTI-Pediatrica desde os 4 meses de idade, dependendo de uma decisão judicial
para voltar para casa. Ele também faz parte do cadastro nacional – ABRAME (http://www.atrofiaespinhal.org/) e internacional – FSMA -
Families of Spinal Muscular Atrophy - (http://www.fsma.org//) de crianças portadoras da síndrome.