Henrique

Histórico Resumido 



Mamãe Heleni e Papai Reinaldo


Nasceu dia 30 de maio de 2007, não apresentando nenhuma “anormalidade”. Quando tinha 40 dias, foi internado pela primeira vez com hipotonia e pneumonia. Após o tratamento da pneumonia, era necessário diagnosticar a hipotonia, tendo algumas suspeitas como um erro inato de metabolismo, reação pós vacinal e a síndrome de Werdning-Hoffmann.
Antes dos resultados de exames ficarem prontos, o Henrique foi internado novamente, pois apresentava pneumonia por bronca-aspiração. Quando teve alta do hospital, foi embora com uma sonda naso-enteral, devido à perda da deglutição. Novamente, foi interando quando tinha quatro meses, onde permanece até hoje. Ele foi submetido a uma traqueostomia e gastrostomia, pois não deglutia e não respirava mais sozinho.Em outubro de 2007 houve a confirmação através do exame de DNA que o Henrique é portador da síndrome de Werdnig-Hoffmann (atrofia muscular espinhal – tipo 1). Habitualmente crianças com o Tipo 1 de Amiotrofia Muscular Espinhal, nunca são capazes de levantar a cabeça ou conseguir uma evolução normal nas etapas de crescimento. Apresenta distúrbio de deglutição grave, assim como uma debilidade geral nos músculos respiratórios intercostais, sendo necessários acessórios para suporte ventilatorio definitivo. O Henrique já apresenta evolução desfavorável da doença, com manifestação de distúrbio de deglutição e dependência de suporte respiratório. Devido à confirmação diagnóstica e o prognostico desfavorável, o Henrique faz acompanhamento multidisciplinar, que incluem médicos (neurologista, pediatra, cirurgião pediátrico e ortopedista), fisioterapeutas, nutricionista, terapeuta ocupacional, psicólogo, pedagoga fonoaudiologa e enfermagem. Hoje ele faz uso de uma dieta especial que contem suplementos alimentares para que a doença dê uma estabilizada, sendo que a síndrome de Werdnig-Woffmann é uma doença neurodegenerativa. O Henrique está em ventilação mecânica (LTV 1200) e mora no hospital Santa Casa de Limeira – UTI-Pediatrica desde os 4 meses de idade, dependendo de uma decisão judicial para voltar para casa.Ele também faz parte do cadastro nacional – ABRAME (http://www.atrofiaespinhal.org/) e internacional – FSMA - Families of Spinal Muscular Atrophy - (http://www.fsma.org//) de crianças portadoras da síndrome.
 
A esperança para que o Henrique tenha uma boa melhora e até mesmo que seja curado é o transplante com Célula-Tronco. Entramos em contato com o Genoma Humano, onde também foi feito um cadastro do Henrique, mas ainda não conseguimos nada para ele.
 
Para conseguirmos levar o Henrique para casa, precisamos entrar com uma ação judicial contra o plano de saúde. Mas ainda necessitamos de aparelhos e outros materiais que não nos serão fornecidos tais como (cough assist (estimulador de tosse); banheira sob medida; orteses para mãos e pés; bolas suiça; colchonete para exercícios; cadeira de rodas sob medidas, colchão imantado para evitar escaras; colçhão caixa de ovo; válvola fonatória; travesseiro especial; berço hospitalar.
Todos estes itens são muito caros e por isso necessitamos de ajuda.