Viva Henrique

2011-01-14T05:35:00.000-08:00

É COM ENORME ALEGRIA, QUE COMUNICO A TODOS LEITORES DO BLOG, QUE NOSSO HENRIQUE
FOI PRA CASA DELE!!
NOSSA FAMILIA ESTÁ SUPER EMOCIONADA E MUITO FELIZ

AGRADECEMOS A TODOS QUE AJUDARAM NOSSO MENINO DE ALGUMA FORMA

AGORA É SO AGUARDAR A TÃO ESPERADA CÉLULA TRONCO

UM ENORME ABRAÇO A TODOS

TIA HALINE

VEJAM AS FOTOS COMO FOI A CHEGADA DELE

E ACOMPANHEM MAIS INFORMAÇÕES NA MATERIA
PUBLICADA NA GAZETA DE LIMEIRA

Recebendo Visita e Presentes

2010-11-02T17:03:00.000-07:00

Num gesto lindo de amor e solidariedade, nosso Henrique ganhou presentes
lindos e um Notebook

Obrigada Rebeca e Roberto!

2010-05-31T16:10:00.000-07:00

DOAÇÕES EM DINHEIRO

Banco do Brasil - Ag. 3383-9 Poupança 17702-4 - Variação 1
Henrique Cortinhas Rogge Dibbern

Muito obrigado.

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2010-05-29T17:27:00.001-07:00

GANHADOR DA RIFA

http://www1.caixa.gov.br/loterias/loterias/federal/federal_resultado.asp#

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PARABÉNS

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Retrospectiva Henrique - 3 anos de muita VIDA

2010-05-28T19:28:00.000-07:00

1 - 1ª semana - nasceu perfeitinho
2 - com 2 meses - fazendo inalação em casa ainda
3 - ja no hospital usando CPAP
4 - primeiros dias com traqueostomia
5 - 7 meses, 1º natal na UTI Ped
6 - 1º aniversário
7 - 1 ano e 3 meses, recebendo visita do ronald mcdonald
8 - brincadeiras com Tia Hilara
9 - 1 ano e 11 meses - foto da campanha viva henrique
10 - familia reunida no aniversário de 2 aninhos
11 - recebendo carinho do papai
12 - pose para foto com mamãe e papai
13 - Recebendo visita dos primos Anna Luiza e Octávio na brinquedoteca da Sta Casa
14 - escolinha da tia Helena
15 - no colo da Tia Haline (responsável pela campanha Viva Henrique)
16 - no carrinho comprado com o dinheiro da campanha
17 - assistindo videos
18 - brincando com a Mamãe Heleni
19 - vovó Elza lendo historinhas

2010-05-23T12:11:00.000-07:00

Matéria sobre Henrique (Gazeta de Limeira - 23/05/2010) http://new.gazetadelimeira.com.br/Noticia.asp?ID=37717

Rifa em Prol da Campanha Viva Henrique - vamos ajudar ele ir pra casa!!!

2010-03-05T16:26:00.001-08:00

minha familia reunida comigo no natal!

2010-01-12T09:46:00.000-08:00

Mamãe e tias que me amam muito!

Meus avós que estão sempre comigo!

(vô Jamil e vó Elza)

meus primos Anna Luiza e Octávio

(Vovô Jamil, Vovó Elza, Mamãe, Tia Haline, Tia Helena, Prima Anna Luiza, Tia Hilara e Primo Octávio)

no carrinho

2009-11-02T07:53:00.000-08:00

Com a ajuda de vocês, papai e mamãe comprou meu novo carrinho.

Agora me acomodo melhor para sentar.

Logo estarei passeando pela rua.

mechendo a perna

2009-10-20T13:31:00.001-07:00

http://www.youtube.com/watch?v=oK6XL9Uo02A&feature=player_embedded

2009-08-05T07:34:00.000-07:00

Organizadores da festa: Julio Leandro e Tia Haline

Famíla reunida em prol do HENRIQUE
(tia Helena, Octávio e Anna Luiza - primos, tia Hilara,
papai, mamãe, tia Haline e tio Ricardo)

Prestação de Contas "ARRAIÁ VIVA HENRIQUE"

2009-08-05T07:30:00.000-07:00

2009-07-05T06:32:00.000-07:00

Clique na imagem para ampliar!

2009-07-02T13:26:00.000-07:00

2009-06-30T09:41:00.000-07:00

Clique na imagem para ampliar.

2009-06-08T09:53:00.001-07:00

2009-06-01T10:54:00.001-07:00

2009-06-01T10:42:00.000-07:00

MEUS 2 ANINHOS !!!

2009-05-26T17:04:00.000-07:00

Nosso agradecimento!

Organizadores do evento (da esquerda para a direita): Haline (tia coruja), Mariana, Luciane, Du, Rossana e Karina.

2009-05-18T14:18:00.000-07:00

Clique na imagem abaixo para ampliá-la.

2009-05-06T08:14:00.000-07:00

Clique na imagem abaixo para ampliar e saber sobre o

Pagode Solidário Viva Henrique!

2009-05-06T08:10:00.001-07:00

Novos vídeos no Youtube. Acessem!!!

http://www.youtube.com/watch?v=WdC-Hx5JqoQ

http://www.youtube.com/watch?v=yfb1vVz6GRo

2009-05-06T08:03:00.000-07:00

Adoro ficar assim, com o bumbum para cima.

Também amo essa tia Haline... que delícia esse carinho!

2009-03-30T11:06:00.000-07:00

DOAÇÕES EM DINHEIRO

Banco do Brasil - Ag. 3383-9 Poupança 17702-4 - Variação 1

Henrique Cortinhas Rogge Dibbern

Muito obrigado.

2009-03-30T10:50:00.000-07:00

Eu com meus amiguinhos Julio e Michey.

2009-03-30T10:48:00.000-07:00

Eu abraçadinho com meu au-au!

2009-03-24T11:10:00.000-07:00

Links no Youtube para me ver!

http://www.youtube.com/watch?v=BGZgareicYc

http://www.youtube.com/watch?v=frgV4hngPaA

http://www.youtube.com/watch?v=ILkT-KN0Z70

http://www.youtube.com/watch?v=Sn0P76lVh3g

http://www.youtube.com/watch?v=EWkWSrcO48I

http://www.youtube.com/watch?v=TaPtjRhiKOk

2009-03-24T10:46:00.000-07:00

Olha eu aqui no carrinho... vou passear com a mamãe

e com as "titias" do hospital. Adoro passear e ver o sol !

Histórico Resumido de Henrique

2009-03-24T10:40:00.000-07:00

Henrique Cortinhas Rogge Dibbern (Histórico Resumido)

Mamãe Heleni e Papai Reinaldo

Nasceu dia 30 de maio de 2007, não apresentando nenhuma “anormalidade”. Quando tinha 40 dias, foi internado pela primeira vez com hipotonia e pneumonia.Após o tratamento da pneumonia, era necessário diagnosticar a hipotonia, tendo algumas suspeitas como um erro inato de metabolismo, reação pós vacinal e a síndrome de Werdning-Hoffmann.Antes dos resultados de exames ficarem prontos, o Henrique foi internado novamente, pois apresentava pneumonia por bronca-aspiração. Quando teve alta do hospital, foi embora com uma sonda naso-enteral, devido à perda da deglutição.Novamente, foi interando quando tinha quatro meses, onde permanece até hoje. Ele foi submetido a uma traqueostomia e gastrostomia, pois não deglutia e não respirava mais sozinho.Em outubro de 2007 houve a confirmação através do exame de DNA que o Henrique é portador da síndrome de Werdnig-Hoffmann (atrofia muscular espinhal – tipo 1).Habitualmente crianças com o Tipo 1 de Amiotrofia Muscular Espinhal, nunca são capazes de levantar a cabeça ou conseguir uma evolução normal nas etapas de crescimento. Apresenta distúrbio de deglutição grave, assim como uma debilidade geral nos músculos respiratórios intercostais, sendo necessários acessórios para suporte ventilatorio definitivo.O Henrique já apresenta evolução desfavorável da doença, com manifestação de distúrbio de deglutição e dependência de suporte respiratório.Devido à confirmação diagnóstica e o prognostico desfavorável, o Henrique faz acompanhamento multidisciplinar, que incluem médicos (neurologista, pediatra, cirurgião pediátrico e ortopedista), fisioterapeutas, nutricionista, terapeuta ocupacional, psicólogo, pedagoga fonoaudiologa e enfermagem. Hoje ele faz uso de uma dieta especial que contem suplementos alimentares para que a doença dê uma estabilizada, sendo que a síndrome de Werdnig-Woffmann é uma doença neurodegenerativa.O Henrique está em ventilação mecânica (LTV 1200) e mora no hospital Santa Casa de Limeira – UTI-Pediatrica desde os 4 meses de idade, dependendo de uma decisão judicial para voltar para casa.Ele também faz parte do cadastro nacional – ABRAME (http://www.atrofiaespinhal.org/) e internacional – FSMA - Families of Spinal Muscular Atrophy - (http://www.fsma.org//) de crianças portadoras da síndrome.A esperança para que o Henrique tenha uma boa melhora e até mesmo que seja curado é o transplante com Célula-Tronco. Entramos em contato com o Genoma Humano, onde também foi feito um cadastro do Henrique, mas ainda não conseguimos nada para ele.Para conseguirmos levar o Henrique para casa, precisamos entrar com uma ação judicial contra o plano de saúde. Mas ainda necessitamos de aparelhos e outros materiais que não nos serão fornecidos tais como (cough assist (estimulador de tosse); banheira sob medida; orteses para mãos e pés; bolas suiça; colchonete para exercícios; cadeira de rodas sob medidas, colchão imantado para evitar escaras; colçhão caixa de ovo; válvola fonatória; travesseiro especial; berço hospitalar.

Todos estes itens são muito caros e por isso necessitamos de ajuda.

Reportagem do Henrique na Gazeta de Limeira: http://www.gazetadelimeira.com.br/Noticia.asp?ID=5246

Síndrome de Werdnig-Hoffmann

2009-03-24T08:58:00.000-07:00

Amiotrofias Espinhais
* Dra. Ana Lúcia Langer

As atrofias espinhais progressivas (AEPs) ou amiotrofias espinhais constituem um grupo de doenças de caráter genético, que afetam a parte do sistema nervoso que controla os movimentos voluntários. A maioria das células nervosas que controlam os músculos estão localizadas na medula espinhal, daí a razão do termo espinhal. As AEPs são também musculares porque sua conseqüência principal ocorre sobre os músculos, que não recebem os sinais das células nervosas. Atrofia é o termo médico para degeneração ou diminuição, geralmente o que ocorre aos músculos quando não estão ativos.

A maioria dos casos de AEPs são causadas por deficiência de uma proteína nos neurônios motores chamada SMN, sigla em inglês de sobrevida do neurônio motor. Com a degeneração do nervo, ocorre um comprometimento secundário dos músculos e, portanto, das atividades por eles desempenhadas como andar, correr, deglutir.

As AEPs são classificadas em três grupos: tipo I ou Werdnig-Hoffmann (WH), que é a mais severa; tipo II ou forma intermediária; tipo III ou Kugelberg-Welander (KW) que é a menos grave. Alguns médicos consideram, também, o tipo 4, uma forma moderada e benigna, que começa na idade adulta. As três formas são condicionadas por um mesmo gene, SMN1 (survival motor neuron). O gene SMN1 e uma cópia quase idêntica deste gene (SMN2) estão localizados no braço curto do cromossomo 5 (em 5p13) e codificam proteínas quase idênticas ( a proteína codificada por SMN2 é truncada). A maioria dos pacientes têm deleções no exon 7 ( ou nos exons 7 e 8 do gene SMN1 e, portanto, a grande questão é como explicar a diferença de gravidade nos 3 grupos de pacientes. Hoje acredita-se que a severidade do fenótipo depende do número de cópias do SMN2. (Prof.Dra. Mayana Zatz)

Amiotrofia Tipo 1 ou Doença de Werdnig-Hoffmann

O diagnóstico das crianças deste tipo geralmente é feito antes dos 6 meses de vida e, na maioria dos casos, antes dos 3 meses. Há uma diminuição dos movimentos fetais que já pode ser sentida no final da gestação.
Geralmente, a criança com amiotrofia tipo 1 jamais terá a capacidade de levantar sua cabeça; deglutir, comer serão tarefas bastante dificultosas, o que levará à indicação precoce de gastrostomia. A manipulação de secreções, a fraqueza da musculatura intercostal e da musculatura acessória da respiração levará à necessidade precoce de suporte ventilatório.