Viva Henrique!

no carrinho

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Mon, 02 Nov 2009 15:53:00 +0000

Com a ajuda de vocês, papai e mamãe comprou meu novo carrinho.

Agora me acomodo melhor para sentar.

Logo estarei passeando pela rua.

mechendo a perna

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Tue, 20 Oct 2009 20:31:00 +0000

http://www.youtube.com/watch?v=oK6XL9Uo02A&feature=player_embedded

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Wed, 05 Aug 2009 14:34:00 +0000

Organizadores da festa: Julio Leandro e Tia Haline

Famíla reunida em prol do HENRIQUE
(tia Helena, Octávio e Anna Luiza - primos, tia Hilara,
papai, mamãe, tia Haline e tio Ricardo)

Prestação de Contas "ARRAIÁ VIVA HENRIQUE"

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Wed, 05 Aug 2009 14:30:00 +0000

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Sun, 05 Jul 2009 13:32:00 +0000

Clique na imagem para ampliar!

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Thu, 02 Jul 2009 20:26:00 +0000

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Tue, 30 Jun 2009 16:41:00 +0000

Clique na imagem para ampliar.

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Mon, 08 Jun 2009 16:53:00 +0000

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Mon, 01 Jun 2009 17:54:00 +0000

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Mon, 01 Jun 2009 17:42:00 +0000

MEUS 2 ANINHOS !!!

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Wed, 27 May 2009 00:04:00 +0000

Nosso agradecimento!

Organizadores do evento (da esquerda para a direita): Haline (tia coruja), Mariana, Luciane, Du, Rossana e Karina.

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Mon, 18 May 2009 21:18:00 +0000

Clique na imagem abaixo para ampliá-la.

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Wed, 06 May 2009 15:14:00 +0000

Clique na imagem abaixo para ampliar e saber sobre o

Pagode Solidário Viva Henrique!

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Wed, 06 May 2009 15:10:00 +0000

Novos vídeos no Youtube. Acessem!!!

http://www.youtube.com/watch?v=WdC-Hx5JqoQ

http://www.youtube.com/watch?v=yfb1vVz6GRo

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Wed, 06 May 2009 15:03:00 +0000

Adoro ficar assim, com o bumbum para cima.

Também amo essa tia Haline... que delícia esse carinho!

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Mon, 30 Mar 2009 18:06:00 +0000

DOAÇÕES EM DINHEIRO

Banco do Brasil - Ag. 3383-9 Poupança 17702-4 - Variação 1

Henrique Cortinhas Rogge Dibbern

Muito obrigado.

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Mon, 30 Mar 2009 17:50:00 +0000

Eu com meus amiguinhos Julio e Michey.

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Mon, 30 Mar 2009 17:48:00 +0000

Eu abraçadinho com meu au-au!

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Tue, 24 Mar 2009 18:10:00 +0000

Links no Youtube para me ver!

http://www.youtube.com/watch?v=BGZgareicYc

http://www.youtube.com/watch?v=frgV4hngPaA

http://www.youtube.com/watch?v=ILkT-KN0Z70

http://www.youtube.com/watch?v=Sn0P76lVh3g

http://www.youtube.com/watch?v=EWkWSrcO48I

http://www.youtube.com/watch?v=TaPtjRhiKOk

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Tue, 24 Mar 2009 17:46:00 +0000

Olha eu aqui no carrinho... vou passear com a mamãe

e com as "titias" do hospital. Adoro passear e ver o sol !

Histórico Resumido de Henrique

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Tue, 24 Mar 2009 17:40:00 +0000

Henrique Cortinhas Rogge Dibbern (Histórico Resumido)

Nasceu dia 30 de maio de 2007, não apresentando nenhuma “anormalidade”. Quando tinha 40 dias, foi internado pela primeira vez com hipotonia e pneumonia.
Após o tratamento da pneumonia, era necessário diagnosticar a hipotonia, tendo algumas suspeitas como um erro inato de metabolismo, reação pós vacinal e a síndrome de Werdning-Hoffmann.
Antes dos resultados de exames ficarem prontos, o Henrique foi internado novamente, pois apresentava pneumonia por bronca-aspiração. Quando teve alta do hospital, foi embora com uma sonda naso-enteral, devido à perda da deglutição.
Novamente, foi interando quando tinha quatro meses, onde permanece até hoje. Ele foi submetido a uma traqueostomia e gastrostomia, pois não deglutia e não respirava mais sozinho.
Em outubro de 2007 houve a confirmação através do exame de DNA que o Henrique é portador da síndrome de Werdnig-Hoffmann (atrofia muscular espinhal – tipo 1).
Habitualmente crianças com o Tipo 1 de Amiotrofia Muscular Espinhal, nunca são capazes de levantar a cabeça ou conseguir uma evolução normal nas etapas de crescimento. Apresenta distúrbio de deglutição grave, assim como uma debilidade geral nos músculos respiratórios intercostais, sendo necessários acessórios para suporte ventilatorio definitivo.
O Henrique já apresenta evolução desfavorável da doença, com manifestação de distúrbio de deglutição e dependência de suporte respiratório.
Devido à confirmação diagnóstica e o prognostico desfavorável, o Henrique faz acompanhamento multidisciplinar, que incluem médicos (neurologista, pediatra, cirurgião pediátrico e ortopedista), fisioterapeutas, nutricionista, terapeuta ocupacional, psicólogo pedagoga fonoaudiologa e enfermagem. Hoje ele faz uso de uma dieta especial que contem suplementos alimentares (Depakene, Coenzima Q10, Creatina, L-Carnitina, L-Glutamina, L-Arginina, Ácido Fólico, Vitaminas B12 – C – E, Cálcio, Protovit) para que a doença dê uma estabilizada, sendo que a síndrome de Werdnig-Woffmann é uma doença neurodegenerativa.
O Henrique está em ventilação mecânica (LTV 1000) e mora no hospital Santa Casa de Limeira – UTI-Pediatrica há um ano e quatro meses, dependendo de uma decisão judicial para voltar para casa.
Ele também faz parte do cadastro nacional – ABRAME (www.atrofiaespinhal.org) e internacional – FSMA - Families of Spinal Muscular Atrophy - (www.fsma.org/) de crianças portadoras da síndrome.
A esperança para que o Henrique tenha uma boa melhora e até mesmo que seja curado é o transplante com Célula-Tronco. Entramos em contato com o Genoma Humano, onde também foi feito um cadastro do Henrique, mas ainda não conseguimos nada para ele.
Para conseguirmos levar o Henrique para casa, precisamos entrar com uma ação judicial contra o plano de saúde. Mas ainda necessitamos de aparelhos e outros materiais que não nos serão fornecidos tais como (respirador LTV 100 – respironic systems; oximetro; torpedos de oxigênio; cough assist (estimulador de tosse); concentrador de; banheira sob medida; orteses para mãos e pés; bolas suiça; boton para gastrostomia; colchonete para exercícios; cadeira de rodas sob medidas, colchão imantado para evitar escaras; válvulas de peep, circuito para respirador, filtro para circuito; concentrador de oxigênio.
Todos estes itens são muito caros e por isso necessitamos de ajuda.
Segue o site dos locais onde podem ser encontrados os aparelhos e materiais para eventual consulta.

http://www.marimar.com.br/home_care/produtos_indice.htm

http://loja.tray.com.br/loja/busca.php?loja=116423&palavra_busca=com&filtrar_marca=&filtrar_ordem=&pg=13

http://www.lmrio.com.br/

www.lumiarsaude.com.br

Reportagem do Henrique na Gazeta de Limeira: http://www.gazetadelimeira.com.br/Noticia.asp?ID=5246

Síndrome de Werdnig-Hoffmann

vivahenrique@hotmail.com (Viva Henrique!) — Tue, 24 Mar 2009 15:58:00 +0000

Amiotrofias Espinhais
* Dra. Ana Lúcia Langer

As atrofias espinhais progressivas (AEPs) ou amiotrofias espinhais constituem um grupo de doenças de caráter genético, que afetam a parte do sistema nervoso que controla os movimentos voluntários. A maioria das células nervosas que controlam os músculos estão localizadas na medula espinhal, daí a razão do termo espinhal. As AEPs são também musculares porque sua conseqüência principal ocorre sobre os músculos, que não recebem os sinais das células nervosas. Atrofia é o termo médico para degeneração ou diminuição, geralmente o que ocorre aos músculos quando não estão ativos.

A maioria dos casos de AEPs são causadas por deficiência de uma proteína nos neurônios motores chamada SMN, sigla em inglês de sobrevida do neurônio motor. Com a degeneração do nervo, ocorre um comprometimento secundário dos músculos e, portanto, das atividades por eles desempenhadas como andar, correr, deglutir.

As AEPs são classificadas em três grupos: tipo I ou Werdnig-Hoffmann (WH), que é a mais severa; tipo II ou forma intermediária; tipo III ou Kugelberg-Welander (KW) que é a menos grave. Alguns médicos consideram, também, o tipo 4, uma forma moderada e benigna, que começa na idade adulta. As três formas são condicionadas por um mesmo gene, SMN1 (survival motor neuron). O gene SMN1 e uma cópia quase idêntica deste gene (SMN2) estão localizados no braço curto do cromossomo 5 (em 5p13) e codificam proteínas quase idênticas ( a proteína codificada por SMN2 é truncada). A maioria dos pacientes têm deleções no exon 7 ( ou nos exons 7 e 8 do gene SMN1 e, portanto, a grande questão é como explicar a diferença de gravidade nos 3 grupos de pacientes. Hoje acredita-se que a severidade do fenótipo depende do número de cópias do SMN2. (Prof.Dra. Mayana Zatz)

Amiotrofia Tipo 1 ou Doença de Werdnig-Hoffmann

O diagnóstico das crianças deste tipo geralmente é feito antes dos 6 meses de vida e, na maioria dos casos, antes dos 3 meses. Há uma diminuição dos movimentos fetais que já pode ser sentida no final da gestação.
Geralmente, a criança com amiotrofia tipo 1 jamais terá a capacidade de levantar sua cabeça; deglutir, comer serão tarefas bastante dificultosas, o que levará à indicação precoce de gastrostomia. A manipulação de secreções, a fraqueza da musculatura intercostal e da musculatura acessória da respiração levará à necessidade precoce de suporte ventilatório.